Divulgando um blog sensacional

Visitem o novo blog no ar sobre contagem de carboidratos:

 

Obrigada meninas, mentoras e colaboradoras, deste projeto maravilhoso:  Nicole, Carolina, Nathália, Sarah, Daniela e Luana

O coração de quem tem um filho diabético

Existem coisas que só quem tem filhos diabéticos podem saber, coisas que outras pessoas podem imaginar, podem pensar que sabem, podem supor, mas só mesmo quem é pai e mãe de uma criança diabética pode sentir. É a mesma coisa sobre a maternidade, é o tipo de sensação que não se descreve, não se repassa, só se sabe sendo mãe. Eu lembro algumas pessoas que não entendiam certas coisas que eu falava quando fui mãe, pessoas que só passaram a entender quando foram mães, foram pais. É o tipo de coisa que não adianta... só sendo! [Tem gente que até paga a língua rsrs]

E é exatamente a mesma coisa sobre os sentimentos de um coração de mãe ou de pai de criança diabética. Os desejos, os anseios, os medos, as aflições, as alegrias, os sustos, enfim, por mais que tentemos explicar o que estamos sentindo, ninguém vai entender, a não ser que também tenha um filho diabético.

Ontem foi a comemoração dos 40 anos de uma prima querida. Foi um dia muito divertido. Agradeço por  tudo, agradeço porque correu tudo bem mas é realmente difícil lidar com as expectativas dos outros: de que você esteja sempre animado, de que você não se preocupe tanto, de que você não se estresse. Eu entendo a todos que no fundo só querem o meu bem e não os culpo pois ninguém jamais poderá sentir o que eu sinto.

Na hora dos parabéns, as 3 crianças presentes, inclusive a minha pequena,  juntaram-se a aniversariante para cantar parabéns e daí que uma delas começa a enfiar o dedo no bolo e comer glacê, uma, duas, três vezes, o outro priminho menor copia e a minha só fica olhando e até adulto enfia o dedo no glacê e põe na boca da criança incentivando a travessura e é óbvio que meu coração neste momento já estava apertado, angustiado pois antes mesmo de começar os parabéns, a Rafa já havia me pedido para comer bolo. É óbvio que eu não tenho a pretensão que retirem todos os doces do mundo pois não estaria protegendo a minha filha, pelo contrário, acredito que ela tenha que ir aos poucos se habituando com essa realidade que as outras crianças podem e ela não mas meu coração de mãe doeu de ver a cena, eu acho que no fundo eu estava torcendo é para que ela enfiasse o dedo também e lambesse um bom pedaço de glacê.

Ainda não faço contagem de CHO pois não uso insulina para cobrir carboidratos ingeridos  e como tinha apenas 2h que ela tinha lanchado 1 iogurte solzinho (com açúcar) e uma bisnaguinha com requeijão, eu falei com ela: “mamãe vai fazer o dedinho para ver como está sua glicose, se estiver boa, você pode comer!”. Não faço medição no lanche, então estava sem parâmetro mas como ela estava brincando muito sabia que seria mais tranqüilo. Medi e estava com 85 e é claro que liberei o pedaço de bolo para ela. Ela comeu toda feliz  e meu coração também ficou feliz. Depois de 2h, na hora do jantar, ela estava novamente com 85.

Eu sei que é só o início e que ainda temos uma vida cheinha de emoções pela frente! E que meu coração de mãe ainda vai bater muitas vezes apertado e muitas vezes feliz por ela e com ela!

Consulta com a endócrino pediatra

Na quarta, tivemos consulta com a endo-pediatra da Rafinha. Ela checou o relatório com as glicemias, disse que estão ótimas, só pediu para ter cuidado com as hipos da hora do almoço. Como ela está de férias, está acordando mais tarde, não está fazendo colação. Mas com o retorno às aulas em fevereiro, a rotina muda.
Manteve o peso, cresceu meio centímetro em um mês.
A conduta se manteve: 4U de lantus antes do café da manhã. Não tem porque aumentar essa quantidade pois as glicemias ficaram boas (como falei, até faz uma hipo no almoço) e desde o natal não tomou mais a ultrarrápida.
Em fevereiro, começa a natação. Daí vou ter que mexer no desjejum e incluir um lanche da manhã.
Vou entrar com o pedido para receber os insumos pelo governo (ainda não sei muito bem como funciona). Vou pegar os laudos com ela no HFB no início de fevereiro.
Ontem, aproveitei e tiramos o dia para irmos ao oftalmo. Conseguimos ser atendidos, todos nós 4 (meu marido está de férias), pela nossa própria médica e fizemos o exame de fundo de olho que desde o ano passado  era para fazer, eu e Nathalia (as míopes) e agora, a Rafaela também fará anualmente para controle. Ela tirou uma foto do olho para ter como padrão. Ela também deu um laudo se eu quiser levar para a endócrino.
Completamos 1 mês de diagnóstico. Está tudo tranquilo e controlado. E meu coração mais calmo.

Do blog Minha filha diabética!

 

Assim que saiu o diagnóstico da Rafinha em pesquisa na internet encontrei 2 blogs que me ajudaram muito (e vem me ajudando) a entender, a conviver e a aceitar o diabetes: O Jujuba diabética e o Minha filha diabética! E o fato de ter recebido tanta ajuda foi a minha principal motivação para criar meu próprio blog pois ao mesmo tempo que aprendemos podemos ensinar e desta forma propagarmos uma rede de colaboração em prol dos diabéticos e de suas famílias. Assim como disse Antoine de Saint-Exupèry: "O Amor é a única coisa que cresce à medida que se reparte".
E hoje, gostaria muito de compartilhar aqui um post do blog da Nicole que mexeu bastante comigo por vários motivos:
1 - Porque os papais de crianças diabéticas podem e devem se envolver mais com os "controles" de seus filhos.
2 - Porque podemos encarar as coisas de formas diferentes, e temos sempre a opção de enxergar ou não o lado positivo de tudo.
3 - Porque prova que a medida que nós doamos, recebemos em dobro.

Obrigada "Pai" por tão rico relato e obrigada Nicole por compartilhar conosco tantas informações do dia-a-dia da Vivi.

Aqui colo um trecho do email que o pai enviou à Nicole e quem quiser ler na íntegra, visite Comentários de um pai!

"Prezada Nicole, venho a algum tempo acompanhando o seu blog mas nunca postei nenhum comentário.  Quando descobri o seu blog fiquei tão impressionado que fui retornando as postagens mais antigas e li desde a primeira.  Através do seu blog também passei a acompanhar o da Sarah e Igor, Joana e Guilherme, Jujuba diabética, e mais recentemente o vida doce como mel e doce dia-dia.

Essa relutância em escrever algo se deve ao fato de eu ser PAI de um menino DM1 e não MÃE.  É estranho como eu não vejo nenhum comentário feito por pais apenas por mães. Será que todas as crianças doces são órfãos de pai? Porque será que os pais não se envolvem tanto quanto as mães?

Mas vamos lá:

Sou pai de um menino hoje com 12 anos que foi diagnosticado como DM1 um ano e meio atrás.  Apesar de ele estar na época fazendo 11anos e ser um menino tranqüilo e responsável foi muito difícil o recebimento da notícia, e olha que não passamos por nenhum momento muito traumático, pois ele não precisou ficar internado, minha mulher (que é a mãe dele) é nutricionista, o endócrino dele é um grande amigo meu etc…

Mesmo assim fomos ao fundo do poço, mas no fundo mesmo.  Eu particularmente me afundei geral.  Minha mulher segurou uma barra danada, mas tudo passou.

Seu blog e o da Sarah e Joana, foram de grande importância nessa minha superação, pois como era possível mães de filhos bem menores que o meu, que passaram por internações hospitalares, que tinham que administrar a pouca idade de seus filhos, as escolas, as festas infantis, as atividades físicas inesperadas e tudo o mais e ainda conseguiam manter a serenidade, a alegria e a vontade de escrever suas experiências em prol de tentar ajudar outras pessoas?

Diante disso tudo me senti um fraco, um grande covarde e pude mudar esse jogo.

Quando vejo algumas mães reclamando que os pais não se envolvem com o controle da glicemia de seus filhos, fico pensando: “como os homens perdem grandes oportunidades na vida, como jogam fora isso”.  Eu me envolvo tanto com o controle do meu filho que em muitas vezes acabo atrapalhando e minha mulher vive dizendo que eu sou PAI e que não devo querer fazer o papel de MÃE. Estou tão envolvido que minha mulher fez uma viagem ao exterior com minha filha de 14 anos e eu fiquei sozinho com meu filho por 17 dias cuidando de tudo e não tivemos nenhum problema (esse teste me credenciou para ser um bom cuidador de criança com diabetes), não tive medo algum de ficar com ele sem a presença da mãe e nem ele ficou com medo de ficar comigo sozinho. Deu tudo certo.

O que me motivou definitivamente a escrever para você foi esse seu desabafo que foi postado em 06 de janeiro e achei que seria hora de eu TENTAR retribuir tudo o que você fez por mim.

Em primeiro lugar tenho que mostrar como eu vejo a diabetes para tentarmos alinhar nossos pensamentos.

Primeiro:  Não vejo a diabetes como doença, muito menos como doença crônica.  Doença teremos sim, se não controlarmos a glicemia.

Segundo: Nossos filhos não são doentes, eles apenas tem que fazer reposição hormonal pois, não produzem o hormônio chamado “insulina”. Inúmeras mulheres quando chegam a uma certa idade fazem reposição hormonal e nem por isso dizem que possuem uma “doença crônica”.

Terceiro: Diabetes não mata. O que mata é a falta de bom senso.

Quarto: Diabetes controlada não baixa imunidade, não gera depressão, não engorda, não emagrece, não alegra, não entristece, não descrimina,  não faz nada, ela apenas te deixa viver normalmente como todo mundo.

Quinto: A diabetes é como uma criança, exige apenas carinho, atenção, cuidado e amor, mais nada.

Sexto: Ainda sou um pouco resistente em acreditar em lua de mel, acredito sim em padrão. Cada diabético tem seu padrão metabólico e que varia com o passar dos anos..."

Esperança

Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E
— ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança...
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?
E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA...

(Mário Quintana)

Hipoglicemia e outros fantasmas

Se tem uma coisa que de fato eu tenho muito medo nessa estória toda é da tal da hipoglicemia. A gente lê uma coisa aqui, escuta uma outra acolá e esse fantasma só cresce na nossa mente.
A Rafaela desde que começou com a insulina basal (um pouco antes do natal) tem estado com a glicemia bem controlada, tanto que nem tenho mais feito a insulina ultra-rápida. Só que na checagem do almoço ela sempre faz uma hipozinha na faixa dos 60 ou 50. Ontem ela fez 51. E o que me deixa mais temerosa é que é completamente assintomática. Não percebo nenhuma alteração de comportamento, de sudorese, de nadaaaa. Não é para ficar aflita? Na nossa primeira consulta a endo-pediatra disse que com o tempo só de bater o olho eu já saberia quando ela estaria com uma hiper ou com uma hipo. Será que esse dia demora muito? ou será que nunca vai chegar? Sei que a hipoglicemia pode aparecer de formas diferentes, como choro fácil, agressividade, tristeza sem motivo, ficar um pouco desligado, com olhar perdido mas ainda não consegui notar nada nela.

Assim que o diagnóstico saiu, a nutricionista adormecida há 7 anos dentro de mim acordou na hora. Bem caxias, tenho que admitir mas estava em estado de choque, de pavor, de confusão, de tristeza absoluta, tratar pacientes é uma coisa, tratar seu próprio filho é uma outra completamente diferente, indescritível, ninguém é profissional para seu filho, todos são pais, são mães. Mas algo deveria ser feito de imediato. Foi tão punk que a glicemia caiu a tal ponto que a médica alterou a conduta: suspendeu a insulina basal lantus e manteve apenas a ultra-rápida novorapid para correção nos casos de glicemia maior ou igual a 200 no desjejum/almoço/jantar/ceia. Manteve-se alguns dias assim até que começou a fazer uns picos hiperglicêmicos que é óbvio que eu tentei a todo custo correlacionar a alguma coisa e o fantasma da vez foi um bolinho diet que comprei no mundo verde. As 2x que ela comeu fez hiper. Ha! Nem preciso dizer que nunca mais comprei, né? Mas ela continou fazendo picos geralmente no jantar, daí culpei um pudim diet. Bem, o fato é que a médica começou com a lantus 3U de manhã e no natal aumentou para 4U. Desde então só fiz a ultra-rápida na ceia de natal que ela tava com 250 e um outro dia, depois nunca mais. A glicemia não tem passado de 120 mas tem a tal da fase de lua de mel, né? torço para que dure uns 10 anos!!!
E voltando ao temido fantasma da hipo. Como só vejo quando faço checagem (assintomática, lembra?) e como só faço checagem pré-prandial, nunca dou nada além da própria alimentação daquela refeição mas quando é o caso de estar muito baixa começo dando o suco ou a fruta.

E o que é hipoglicemia mesmo?
Hipoglicemia é um estado que ocorre quando a taxa de glicose no sangue diminui para valores abaixo de 70mg/dl provocando no organismo uma situação de estresse, exigindo tratamento urgente. A glicemia pode diminuir quando a insulina, refeições e atividade física não tiverem equilibradas.

Pode ocorrer se a criança:

• Não consumir uma quantidade de alimentos adequada;
• Não realizar refeições no horário certo;
• Realizar muita atividade física;
• Tiver vômito ou diarréia;
• Aplicar uma dose maior de insulina do que a dose prescrita.

Ahhh eu acho que pode acontecer mesmo quando você faz tudo certo (mamães mais experientes, tô errada?)


O baixo nível de açúcar no sangue pode ocasionar:

• Suor frio e intenso (pele fria e úmida);
• sonolência e cansaço;
• dor de cabeça;
• inquietação durante o sono noturno;
• tremores;
  
• fome súbita;
• dormência nos lábios e língua;
• taquicardia;
  
• tonturas ou falta de coordenação motora;
• Instabilidade ou estado de confusão;
• perda da consciência;
• convulsão.
  

O que fazer:
Ofereça um suco de laranja, água com açucar, um refrigerante não diet, 1 copo de leite, uma bala, um tablete de glicose, 1 colher de mel

Recomendações de ingestão de Carboidratos no caso de hipoglicemia (ADA)

Em geral, cada 5 gramas de carboidrato eleva a glicose no sangue cerca de 15 mg / dl. Após o tratamento, a sua meta de glicose no sangue é aproximadamente 120 mg / dl. Você precisa descobrir o quanto de 5 gramas de carboidratos eleva o seu nível de glicose no sangue.

Se sua glicemia está:	Você deve ingerir esta quantidade de CHO
Abaixo de 40 mg/dl	30g
40 a 50 mg/dl	25g
51-60 mg/dl	20g
61 a 70 mg/dl	15g

Tá!!!! Agora vamos para a realidade nua e crua! Pode ser que você não consiga dar 30g de CHO em uma glicemia abaixo de 40 porque a pessoa está inconsciente. Para isso temos a injeção de glucagon. Um SOS. Mesmo com a pessoa ainda consciente, ela pode estar confusa ou com o maxilar trancado, tudo deve ser analisado na hora. Deve-se ter muito cuidado com balas nessas horas.
E lembre-se: o açúcar quanto mais simples é absorvido mais rápido, oferecendo uma resposta mais rápida porém de efeito também mais passageiro, devendo talvez depois ser oferecido outro alimento.

E quais são os seus fantasmas?

Começando

Olá! No finalzinho de dezembro decidi começar o blog. Achei importante, apesar de tornamos nossa vida pública, ganhamos muito mais do que perdemos.
A troca de experiências é capaz de aquecer os corações, renovar as esperanças, abastecer nossa fé e nos dar muita força para seguir adiante.
Então estou aqui. Abrindo nossa vida. Pois sei que vou aprender e outras pessoas também irão e esse círculo será infinito assim como o próprio símbolo do diabetes sugere.
No final das contas, estarei transmutando minha tristeza em alegrias através da criatividade, da união e da amizade e estou muito empolgada com o nascimento deste blog.

Sejam bem-vindos!

Aqui deixo um vídeo de uma pessoa pública que só depois de 1 ano decidiu revelar que tinha diabetes tipo 1 e acredito que também tenha ganhado muito com isso.