O Dia D

Perdi a conta das vezes que recomecei a escrever esta página. Ainda é difícil, no meio de um turbilhão de sentimentos e emoções tentar passar de forma clara através de palavras.
Nem posso dizer ao certo quando tudo começou, lembro-me que no início de novembro de 2010, ela teve catapora e fiquei com ela 2 semanas em casa e na semana que voltou às aulas já apresentava os sintomas mas jamais poderia imaginar. Nessa altura, já levantava mais de 6x para fazer xixi e beber água durante à noite. Em uma dessas noites onde ela não conseguiu segurar e fez xixi na cama, trocamos as roupas e as roupas molhadas que ficaram no chão do banheiro amanheceram cheias de formigas. Foi um alerta! Algo estava errado! Mas meu coração de mãe não queria acreditar em diabetes, preferia pensar em algo temporário...
Nesta manhã, no dia  7 de dezembro de 2010, liguei para o pediatra dela relatando o ocorrido e pedi o exame. Passei no consultório para pegar os pedidos de glicemia e do EAS.
Na manhã seguinte levei a Rafaela para colher o sangue e levei a urina para o EAS e o resultado ficou pronto no outro dia. Lembro bem, estava apreensiva, precisava ver o resultado antes de sair de casa, quando entrei no site do laboratório eu não acreditei, fiquei estatelada olhando a tela: a glicose 265mg/dl e na urina também havia presença. Liguei para o pediatra e meus ouvidos não queriam ouvir o que eu ouvi: "parece que nossa menininha está desenvolvendo o diabetes infanto-juvenil" ham? como assim? ele me encaminhou para uma endocrinologista pediatra, me passou o telefone dela e já não consegui mais fazer nada neste dia. Já não dava para controlar o choro. Não dava para entender, não dava para nada...
Liguei para a endo-pediatra e ela foi super atenciosa, e abriu um horário no dia seguinte no final do dia só para nos atender, ela pediu para que eu pesquisasse preço de glicosímetro, para que anotasse todas as dúvidas em um papel para levar para a consulta mas juro naquele momento eu pensei e se não for diabetes e se for algo que já vai passar, nenhum coração de mãe quer acreditar que seu filho tem uma doença, muito menos uma doença crônica que ainda não tem cura. Então fui para a consulta somente com esta única dúvida, como saber se de fato é diabetes e a médica já esclareceu que um exame apenas com uma glicemia em jejum neste valor já é o suficiente ou 2 acima de 126 e que ela estaria pedindo os anticorpos para confirmar o tipo 1 que pela idade e perfil era o mais provável com mais de 90% de chance. Ela pediu também a hemoglobina glicada para ter uma ideia de como estava a glicose nos últimos 3 meses. Nosso dia D: Dia do Diagnóstico do Diabetes tipo1 foi neste dia, foi numa sexta-feira, dia 10/12/2010.
A consulta levou mais de 2 horas, o consultório fica em um shopping e saindo de lá saimos para jantar, dando-se início das dificuldades que é para comer fora.
Nós levamos uma cartilha que mal consegui ler, minha prima contou a estorinha do personagem que também tinha diabetes e ela quis saber, no meio dos seus 5 anos, porque o seu pâncreas não produzia mais insulina, não dava para mim ainda. Eu estava tonta, estava perdida, sai algumas vezes, chorei no banheiro.
Esses primeiros dias foram os piores, com toda certeza. Eu não conseguia dormir, também não tinha muito apetite, emagreci 3kg em 1 semana. Tinha crises de choros. Tudo passa na cabeça dos pais de crianças com diabetes. O que eu fiz de errado? O que eu não fiz? Por que nós?  E comigo não foi diferente, fiquei tentando incansávelmente encontrar respostas inexistentes. Apesar de ser profissional de saúde, fiquei tentando ter um motivo plausível que a medicina não oferece. A médica nos perguntou sobre traumas, separação de pais, perda de amigos, bichinhos de estimação, enfim, mas não tem nada que eu saiba somente a catapora que ela fez a correlação da infecção, ela disse que há um tropismo do vírus pelo pâncreas podendo dar este "start" desencadeando a produção dos anticorpos porém este indivíduo já tem que ter uma predisposição.
A Rafaela sempre foi uma criança insegura e a única coisa que me lembro que teve um impacto muito grande foi um acidente que sofri, ela ainda era muito pequena, não tinha nem 1 ano e meio, ainda mamava e eu tinha começado a trabalhar a pouco tempo e acredito que tenha feito uma confusão muito grande na cabeça dela e provocou essa grande insegurança. Foi um processo muito difícil para mim e para ela também. Até hoje eu tenho sequelas tantos físicas quanto emocionais deste acidente, o que eu não poderia imaginar é que ela também poderia ter.
Hoje é dia 03/01/2011. Daqui a uma semana faremos 1 mês de diagnóstico e neste período eu já me animei e me me desanimei várias vezes. Mas de fato a ficha só caiu no dia 23/12/2010 quando o resultado dos AC e da hemoglobina glicada sairam, acho que meu coração de mãe ainda guardava uma esperança e que quando vi o resultado murchei na hora. Depois comecei a me culpar por ficar desanimada, todo mundo cobra: "sorria!" , "levanta esse ânimo!" e eu não conseguia e eu já vinha em um quadro depressivo e uns 2 meses antes do diagnóstico comecei a ter crises de pânico no trânsito, dentro de locais fechados, já estava saindo cada vez menos de casa e eu que sempre fui a pessoa mais sorridente do mundo já não estava mais me reconhecendo.
Hoje acredito que tudo isso é plenamente normal diante de fato tão impactante quanto o diagnóstico de diabetes. Passar pelas fases de confusão, de negação, de culpa, de medo, de tristeza. É claro que volta e meia ainda choro, me emociono vendo ou ouvindo algo mas não sinto mais aquela dor dilacerante no peito.
E o que eu puder fazer pela minha filha, com certeza irei fazer!

Quero compartilhar uns vídeos que me ajudaram bastante a ver como sou normal e me identificaram no contexto do diagnóstico. Espero que possa ajudar muitas pessoas que por aqui passarem.

"Diabetes chegou em casa: se seu filho foi diagnosticado com diabetes, você está no início de uma jornada desafiadora. Você não sabe exatamente o que vai fazer e nenhum pai sabe em qual ponto em que você está agora"

"Muito importante para os pais reconhecerem que, embora a tristeza seja natural, você não poderia sentir outra coisa, seu filho ainda é seu filho. Se você não conseguir chorar, tudo bem, mas não negue o sentimento."

"Umas das coisas que você vai se perguntar como pai de uma criança com diabetes é: -vou cometer erros? A verdade é que não dá para lidar perfeitamente com o diabetes, ninguém consegue, seja um adulto, um pai ou uma criança. Você faz o melhor que você pode."

"É importante reconhecer que, quando o diabetes entra em sua famíla, sua família deve se tornar um time. Com cada pesoa envolvida, cada uma representando um papel, cada uma apoiada pelas outras para obter o melhor resultado possível para seu filho com diabetes e para toda a família."

"Quando você busca a ajuda certa, quando tem as informações necessárias, quando constrói um sistema de apoio emocional, em volta do pai, da mãe, da criança com diabetes é o momento em que a esperança surgirá, porque, quando se tem a ajuda necessária, você conseguirá a experiência que o tornará mais habilidoso. Isso construirá sua confiança e é a base da esperança."

"Daqui a uma semana, as coisas serão diferentes de hoje. Em um mês, mais ainda. Daqui a um ano, você lembrará deste momento e verá que realmente começamos a fazer do diabetes parte de nossas vidas. Estamos indo melhor. E, ano após ano, após ano, você verá que e mais uma família do que uma família com diabetes."